365线上开户平台:目前已初步建立了两个国家级数据库

罕见病越来越受到重视。长期以来，NHC使用了许多政策工具来支持罕见疾病的早期筛查、检测和有效干预。

北京协和医院院长张抒扬教授当天告诉记者，目前已初步建立了两个国家级数据库，分别是中国罕见病登记系统和国家罕见病直报系统，收集了60多万患者的数据。这两个系统相辅相成。365线上开户平台

据悉，作为中国罕见病诊疗协作网的牵头单位，北京协和医院从多维度构建了罕见病科研协作体系。张抒扬介绍，中国罕见病登记系统(NRDRS)是北京协和医院(北京协和医院)在罕见病诊疗方面联合20家优势医院建立的罕见病网上登记平台，包括临床信息数据库和生物库。"迄今为止，已有100多家医院使用该平台进行队列研究."张抒扬教授指出，“我们建立了采集、输入、存储等环节的技术标准。”需要收集的信息包括罕见病患者的基因诊断、生物样本信息等。到2022年8月，该系统已登记了170多个罕见病队列。

另一个数据库“中国罕见病诊疗直报系统”由国家卫健委和医政医管局支持，用于绘制中国罕见病患病率和疾病负担图。该系统于2019年10月上线。至今已采集56项，登记病例57万例，参与病例登记的医院近400家。